Zmiana, na którą czekało wiele osób z niepełnosprawnościami, staje się faktem. Już od 2026 roku wejdą w życie nowe przepisy dotyczące orzekania – z uproszczeniami, dłuższą ważnością orzeczeń i nową listą chorób genetycznych. Sprawdź, co się zmienia i kto najbardziej na tym skorzysta.
Orzeczenia nawet na 7 lat – ulga dla dorosłych pacjentów
Jednym z najważniejszych elementów reformy jest wprowadzenie orzeczeń na minimum 7 lat dla dorosłych z określonymi rzadkimi chorobami genetycznymi. Dotyczy to osób powyżej 16. roku życia, u których stwierdzono schorzenia z oficjalnego katalogu lub zespół Downa.
To ogromna zmiana dla tysięcy rodzin, które dotąd musiały niemal co roku przechodzić przez stresujące procedury komisji, by móc dalej korzystać ze świadczeń czy rehabilitacji. Teraz ta biurokratyczna udręka może się zakończyć.
Orzeczenia dla dzieci nawet do 16. roku życia
Dzieci z tymi samymi chorobami co dorośli (w tym z zespołem Downa) będą mogły otrzymywać orzeczenia ważne aż do ukończenia 16. roku życia. Dla pozostałych dzieci minimalny okres obowiązywania orzeczenia wyniesie 3 lata.
To oznacza realną ulgę dla rodziców, którzy dotychczas – nawet w przypadku niemowląt z ciężkimi schorzeniami – musieli co rok powtarzać proces orzeczniczy. Pomimo zgłoszonych obaw przez powiaty (zwłaszcza dla najmłodszych dzieci), propozycja przeszła w zaproponowanej formie.
Nowy katalog chorób genetycznych – kto się kwalifikuje?
U podstaw reformy leży specjalnie opracowany katalog 208 jednostek chorobowych, które dają prawo do dłuższego orzeczenia. Obejmuje on m.in.:
-
choroby neurologiczne (np. zespół Leigha, choroba Huntingtona młodzieńcza),
-
dystrofie i miopatie mięśniowe (np. dystrofia Duchenne’a),
-
choroby metaboliczne (np. fenyloketonuria, mukopolisacharydozy),
-
zespoły genetyczne z głęboką niepełnosprawnością intelektualną (np. zespół Angelmana, Coffina-Lowry’ego),
-
wrodzone wady rozwojowe i kostne (np. achondroplazja, zespół Aperta),
-
ciężkie choroby narządu wzroku,
-
wybrane choroby układu immunologicznego i krwiotwórczego,
-
rzadkie zespoły wielonarządowe (np. mukowiscydoza, zespół CHARGE, zespół Bardeta-Biedla).
Pełna lista ma charakter zamknięty, co oznacza, że nie można jej swobodnie rozszerzać. To właśnie ten element wzbudza największe emocje.
Choroby pominięte w katalogu – kontrowersje i apel rodzin
Rodzice dzieci z innymi poważnymi schorzeniami – jak głuchota, niedosłuch czy wrodzone choroby spoza katalogu – wskazują, że nowe przepisy ich nie obejmą, co oznacza, że będą musieli nadal walczyć o każde przedłużenie orzeczenia.
Pomimo licznych protestów, Ministerstwo Rodziny nie zdecydowało się na rozszerzenie listy. Podkreślono, że katalog powstał w oparciu o opinie ekspertów genetyki klinicznej i obejmuje choroby bez realnych szans na poprawę.
Techniczne zmiany – co może pójść nie tak?
Wśród zmian znalazły się także kwestie techniczne, które z pozoru wydają się drugorzędne, ale mogą spowodować zamieszanie w urzędach:
-
zmiana numeracji załączników (katalog chorób to teraz załącznik nr 1),
-
ryzyko używania nieaktualnych formularzy przez urzędników, lekarzy i pełnomocników,
-
brak jasności, kto podpisuje decyzję o zawieszeniu postępowania,
-
brak konkretnych terminów na rozpatrywanie wniosków złożonych „z wyprzedzeniem”.
To wszystko może prowadzić do przeciągania spraw i błędów proceduralnych, szczególnie w pierwszych miesiącach po wejściu przepisów w życie.
Nowe przepisy zadziałają wstecz – korzystnie dla obywateli
Nowością w przepisach jest fakt, że nowe zasady będą stosowane również do spraw w toku – czyli takich, które zostały już rozpoczęte, ale nie zakończone. Oznacza to, że osoby czekające na orzeczenie mogą otrzymać je według nowych, korzystniejszych zasad.
Choć formalnie to wyjątek od zasady „prawo nie działa wstecz”, w tym przypadku Ministerstwo uznało, że retroaktywność jest uzasadniona – bo działa na korzyść obywateli.
Kto skorzysta najbardziej, a kto nie?
Na reformie zyskają:
-
osoby dorosłe z chorobami genetycznymi z katalogu,
-
dzieci z zespołem Downa i innymi jednostkami z listy,
-
rodziny, które dotąd żyły od komisji do komisji.
Nie skorzystają natomiast osoby z chorobami nieujętymi w wykazie – choć nadal będą mogły otrzymać długoterminowe orzeczenie, jego długość zależeć będzie od indywidualnej decyzji komisji.
Podstawa prawna
Projekt rozporządzenia Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z 22 maja 2025 r. – zmieniający zasady orzekania o niepełnosprawności. Dokument trafił do Komisji Prawniczej 18 listopada 2025 r.