Tatiana Okupnik była gościem “Dzień Dobry TVN”. W wywiadzie prowadzonym przez Dorotę Wellman piosenkarka wyznała, że cierpi na bolesną, nieuleczalną chorobę.
Tatiana Okupnik, piosenkarka znana ze swojego mocnego głosu, wyznała, że cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa. Co ciekawe, wokalistka chorowała już od dawna. Diagnozę jednak usłyszała dopiero po latach.
Tatiana Okupnik cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa
Okupnik wyznała Dorocie Wellman, że chorowała już jako dziecko. Niestety, lekarze nie byli w stanie określić, na co cierpi. Już jako dziesięciolatka zmagała się z okropnymi bólami kości.
Dopiero po 42 latach odkryto, że jej problemy zdrowotne związane są z zespołem Ehlersa-Danlosa.
"Pamiętam, że jak miałam 10 lat, wracałam do domu, powłócząc nogami, bo mnie bolały i nie miałam siły. To było nietypowe. Założyłam, że po prostu mam słabsze kości" - powiedziała artystka.
Piosenkarka dodała, że postanowiła sama ustalić, co jej dolega. Jakiś czas temu zaczęła zgłębiać temat. W końcu doszła do tego, na co choruje. Natomiast lekarze tylko potwierdzili jej diagnozę.
"Nie wiedziałam na przykład, że mam pękniętą kość łonową, udową, ale czułam. Natomiast to nie wychodzi na rentgenie, bo to pęknięcia powierzchniowe w moim przypadku, ale boli jak cholera" - dodała.
"Kości zaczęły pękać na potęgę. Ciągle coś się zwichnęło, jakieś operacje. Ucieszyłam się, że w końcu ktoś to widzi, a nie, że to jest w mojej głowie, że ja to sobie wymyśliłam. Po tej odysei diagnostycznej zaczynasz wątpić, czy z głową wszystko jest ok" - podsumowała.
Czym jest zespół Ehlersa-Danlosa
Choroba ta jest nieuleczalna. Wywołują ją mutacje genów kodujących strukturę kolagenu.
Nie daje ona zawsze takich samych objawów. Wszystko zależy od rodzaju mutacji genetycznej. Jest ich około 12.
Można jednak wyróżnić najczęściej występujące objawy:
- Bardzo miękka, przezroczysta skóra, podatna na obrzęki i siniaki.
- Nietypowa rozciągliwość skóry.
- Bardzo powolne i niedokładne gojenie się ran.
- Zmiany na skórach w miejscach częstego ucisku.
- Nadmierna mobilność stawów.
- Tendencja do przemieszczania się stawów.
- Ciągłe i częste bóle stawów.
- Zapalenia stawów rozpoczynające się od już od wieku szkolnego.
- Mocne i chroniczne bóle szkieletowe.
- Pęknięcia narządów wewnętrznych (np. macicy w trakcie ciąży).
- Problemy ze wzrokiem.
- Wypadanie zastawki dwudzielnej serca.
- Skolioza.
Leczenie
Choć nie ma skutecznego leku na tę chorobę, można poprawiać swój stan zdrowia na wiele sposób. Chorym podaje się preparaty zawierające kwas hialuronowy w celu niwelowania i powstrzymania procesu degradacji chrząstki.
Konieczna jest również suplementacja dużych dawek witaminy C. Metody leczenia dobiera się jednak do postaci choroby. Jest ich bowiem wiele. To lekarz decyduje, jakie kroki podjąć.
